خانه » روز جهانی هموفیلی چه روزی است ؟
تاریخ و تقویم

روز جهانی هموفیلی چه روزی است ؟

روز جهانی هموفیلی
روز جهانی هموفیلی

روز جهانی هموفیلی

هفدهم آوریل برابر با 28 فروردین ماه به عنوان روز جهانی هموفیلی در سراسر جهان تعیین شده است. بیماری هموفیلی تقریباً 400 هزار نفر در جهان را درگیر کرده است و بسیاری از آنان حتی از وضعیت خود اطلاع ندارند و تحت درمان قرار نمی گیرند. چون درصد کمی از مردم دنیا از هموفیلی رنج می برند، اکثریت افراد از حاد بودن شرایط و سختی و خطرناکی این بیماری اطلاع چندانی ندارند. به همین علت روز جهانی هموفیلی برای اطلاع رسانی و آگاهی دادن به عموم در مورد این بیماری تعیین شده است.

 

تاریخچه روز هموفیلی

بیماری هموفیلی اولین بار در قرن دهم کشف شد. افرادی دیده شدند که با یک جراحت ساده تا حد مرگ خونریزی کرده و جان باختند. در ابتدا آن را با نام جراح کاشف آن می شناختند و متاسفانه به دلیل محدودیت امکانات در آن دوره ی زمانی امکان تحقیق در مورد آن و یافتن راهی برای جلوگیری از مرگ افراد وجود نداشت. در طول تاریخ افراد مشهوری مبتلا به هموفیلی بوده اند. از جمله اعضایی از خانواده ی سلطنتی که برای درمان آن ها از آسپرین استفاده می شد و با رقیق کردن خون شرایط را بدتر می کرد.

در سال 1803 دکتر جان کنراد اتو اهل فیلادلفیا با تحقیقات خود متوجه شد که این بیماری ارثی است و از مادران ناقل به فرزندان پسر و از پدران ناقل به فرزندان دختر منتقل می شود. در سال 1937 هموفیلی به طور رسمی به دوسته A و B تقسیم شد و تا کنون نیز درمان قطعی برای آن مشخص نشده است. با استفاده از فاکتور های انعقاد خون می توان بیماری را کنترل کرد اما درمان آن امکان پذیر نیست.

فدراسیون جهانی هموفیلی در سال 1989 ایجاد شد و روز تاریخ تولد بنیانگذار این فدراسیون، فرانک اشنابل، را به عنوان روز جهانی برای هموفیلی انتخاب کردند. در این روز با آگاهی رسانی به مردم برای بیماران نیازمند کمک هایی نیز جمع آوری می شود.

 

برای روز جهانی بیماری هموفیلی چه کار هایی انجام می شود ؟

رخداد های زیادی همه ساله برای این روز جهانی در نظر گرفته می شود. از جمله مراسمی برای ارائه ی آموزش هایی در خصوص بیماری هموفیلی هم برای بیماران و هم برای عموم. یکی از اهداف برگزار کنندگان جمع آوری کمک های مردمی برای کمک به بیماران نقاط مهجور و فقیر در دنیاست.

امروزه هر کسی در حد توان خود برای کمک به این حرکت می تواند از قابلیت های فضای مجازی که در اختیار دارد کمک بگیرد و این بیماری را به اطرافیان خود معرفی کند. حتی کوچکترین حرکت در این راه می تواند اثر زیادی برای کمک به این بیماران داشته باشد.

روز جهانی هموفیلی روزی برای آگاهی رسانی به مردم در مورد هموفیلی و دیگر اختلالات خونریزی است.

 

منبع
نظر بدهید
نظر خود را در این قسمت با ما به اشتراک بگذارید